Lottovinst

Till slut fick jag ställa in mitt 50-årskalas. Bara min närmaste släktingar kommer att delta. Jag har mått väldigt dåligt sista veckan. Min mage har varit helt stilla och jag har mått sämre och sämre. Jag har i princip inte ätit något på en vecka. Då blir man svag. Jag har sovit bort en vecka känns det som.
Men, i morse kom magen igång igen. Den som aldrig gått igenom det, vet inte vilken lättnad det innebär. Som att vinna högsta vinsten på Lotto ungefär. (Vilket jag aldrig gjort :)
Under denna vecka har jag fått besked på senaste röntgen. En ny metastas har börjat växa på nedersta ryggkotan. Jaha, är det därför jag har ont i vänster ben? Klämmer denna nya metastas på nerver som går ut i det benet? De andra metastaserna har inte växt iaf. Däremot ser man något på ena lungan. Det har man gjort varannan gång. De vill att jag ska starta med cellgifter igen. Men, att jag själv får ta det beslutet. Just nu orkar jag inte det. Så jag sa nej. Efteråt blev jag väldigt ledsen. Varför sa jag nej. Är jag en fegis. Varför måste jag ta detta beslut ensam? Ja, det är ju mitt liv! Iofs kan jag ringa dit när jag vill och starta behandlingen. Annars blir jag kallad till ny röntgen inom 2 månader och därefter starta cellgiftbehandlingen. Just då, när läkaren gav mig valmöjligheten, mådde jag pyton. Jag kunde inte gå dit utan stöd. I väntrummet satt jag lutad mot armstödet och grät. Att ta detta beslut, i mitt tillstånd, var inte sjysst. Nu, efter att magen kommit igång igen, känner jag mig mer stark att ta viktiga beslut. Och så har jag kommit ur morfindimman. Så det blir nog cellgiftbehandling snart. Jag får ju inte glömma att det är en aggressiv cancer jag har. Och de har ju fått mig att må bättre varje gång. Men, man mår inte bra de dagar cellgifterna pumpas in och några dagar efteråt. Men, jag behöver minst en vecka nu att vila och äta upp mig!
En ny kändis har drabbats av cancer. Jag förmodar att hen får bästa möjliga vård. Om inte, så har hen råd att köpa sig den. Lycka till, säger jag och det ska bli intressant att läsa hens berättelser om sin cancer. Hoppas att den tidning hen valt att skriva genom, inte kräver prenumation för att få läsa det.  För hen kan nog ge oss andra i samma situation, hjälp att hitta orden för hur jävlig cancern är.

Tungt

Jag vill upp för denna trappa. Bort från min obotliga sjukdom. Vill vakna upp från denna mardröm. Jag drömmer inte om framtiden längre. Det oroar mig. Jag har alltid varit en optimist. Kastat mig in i saker, oftast inte brytt mig om konsekvenserna. Jag har tyckt att det varit roligt och stimulerat mig. Allt från att bygga hus och trädgård (2 ggr), flyttat mellan olika orter, bytt jobb, gått olika utbildningar, skaffat barn. Har egentligen aldrig haft en plan för mitt liv. Aldrig brytt mig om att göra karriär inom ett yrke. Har inte tillräckligt vassa armbågar, kanske? 

Rent psykiskt har det varit en jobbig vecka. F. skyller på tisdagens strålning. Jag tror att det beror på att jag slutat drömma. Livet känns meningslöst idag. Just nu är det bara barnen som håller mig uppe. Jag famlar efter mer att leva för. Om två veckor ska vi fira min 50-årsdag. Jag har bjudit in alla jag bryr mig om. Kanske blir det min sista födelsedag. Allt är planerat. Min kära mamma, syster och min sambo hjälper mig med det mesta. Ska bara inhandla lite att äta på och med. Och efterätt och mat till medföljande barn ska göras av oss här hemma. Så jag försöker att inte oroa mig för det. Utan se det som något roligt. 

Det kommer bli trångt. Gästerna får ta det som det är.

Tv-tittandet får mig att glömma mig själv och min jobbiga situation. Sedan kollar jag mycket på olika bloggar om inredning och DIY. För att få inspiration till att skapa själv. Det får också mig att skuffa undan jobbiga tankar ibland. Det ligger några böcker och väntar på mig också. Men, just nu har jag svårt att läsa. Hoppas komma igång med det. För det har alltid funkat som verklighetsflykt för mig förut. Jag kan ju inte drömma om att jobba igen. Eller?  Och sedan måste jag komma ut och gå. Just nu kommer jag bara ut när det är dags för behandlingar eller läkarbesök i Lund. Var ska jag få energi ifrån, eller motivation? Ta denna dagen exempelvis. Klockan är tre på em och jag sitter fortfarande i sängen. Har varit uppe och tagit frukost och annat ett par ggr och benen är så ostadiga och det värker i dem. Vad är realistiskt att drömma om! Att bara stå ut, rida ut denna deppighet och hoppas att det vänder. Att jag kan se positivt på det livet jag har och inte oroa mig. Kanske kommer det att lätta på onsdag. Då är det dags att träffa onkologläkaren igen och få svar på de senaste röntgenresultaten. 

En liten ljusning skönjar jag där framme! Det är ju bara två månader till det är mars. Vilket betyder vår och varmare väder. Och nästan dags att så fröer för balkongen och odlingslotten vi lånat. Se där! Första steget på trappan kanske inte är så svårt att ta ändå!

Kaos

Igår började bra. 2 röntgen stod på schemat och efter klargörande från hemsjukvården, förstod jag att det inte skulle vara något problem. Väl på röntgen , visade sig att jag fått fel tid. En diskussion uppstod och jag fick snällt sitta och vänta en extra halvtimme. När jag skulle hälla upp kontrastvätskan i en mugg, lossnade locket på kannan, och allt hamnade på bord, tidningar och golv. Sköterskan gav mig en mörk blick. Då brast det för mig. Tårarna sprutade. Var ju redan stressad p.g.a att jag hade en annan röntgentid att passa också. Och det blev inte bättre av att sköterskan på något sätt fick mig att tro att jag skulle torka upp det. Med vad? Jag fick själv påpeka att jag behövde en ny kanna med kontrast snarast, för att hinna dricka den innan kl.2. Till slut fick jag det och sköterskan kom och torkade upp det jag spillt ut. Pust och stön och sura blickar mot mig!  Jag hade mer än gärna torkat upp det själv. Men, det fanns ju inget att göra det med. Så där satt jag, med rinnande mascara och grät och snörvlade. Man blir ibland lite överkänslig när man har obotlig cancer. Och när man väl orkat ta sig till de olika behandlingarna måste det bara klaffa. Det finns liksom ingen energi över till att tackla sura eller arga medmänniskor.
Så nu satt jag där på nålar och drack, snöt mig och tänkte att nu drar de väl ut på tiden för att....ja, för att de kan och har makten.
Men, när det kom ett sällskap med en liten bur på hjul, lugnade jag mig direkt. Det måste vara ett litet barn i den övertäckta lilla buren. Då kändes min ångest och stress så futtig. Vad går detta lilla barn igenom och barnets föräldrar? Jag skämdes!
10 över 14 kom jag in till röntgen ett, en nål sattes i min hand, jag fick Tavegyl mot min kontrastallergi, och sedan kontrastvätska i blodet. Röntgen gjordes och 5 över halv 3 var det klart. Den röntgen var för att kolla hela överkroppen och se vad som hänt eller inte hänt på 1 och 1/2 månad. Och den hör ihop med den MR-röntgen jag gjorde i tisdags.
20 minuter i 15 var jag på nästa röntgen. Denna gång på Strålbeh.enheten. Den görs för att rita ut på kroppen var strålningen ska göras. Denna gång är det den nya på ländryggen som ska strålas. Den som jag har ont av nu. Det tog ca 10 minuter. När det var klart pratade jag lite med sköterskan där. Han sa att den som samordnar min vård kunde ha fixat så att dagens 2 röntgen hade de kunnat göra där! Så nu måste jag ta tag i detta. Det får inte hända igen. Det hade sparat viktig energi för mig och sparat en massa pengar för Region Skåne, om någon hade tänkt till lite.
Jag frågade även om hur många ggr man kan bli strålad. Han förklarade för mig att de har anställda, som jag glömt vad de hade för titel, som sitter och tittar på mina metastaser. De ser hur de utvecklas och kan se vad som kan göras. Jag får en väldigt hög dos varje gång och det kan, som jag förstod det, göras 2 ggr. Vad händer sedan? Det är nu han säger det jobbiga. Du riskerar att bli förlamad.......Hur i h.....e hanterar man det? Ja, jag blir helt ställd.
Och förtvivlad. I bilen hem är vi så ledsna. Min sambo har varit med mig hela dagen.
Väl hemma googlar jag på det och det stämmer. Metastaser i skelettet påverkar till slut benmärgen så mycket att man blir förlamad. När det inträffar måste man opereras inom 8-12 timmar. En slags stag opereras in för att stödja upp ryggen. Men, ingen kan säga när. Utan nu får jag lita helt till att specialisterna på min sjukdom håller koll på mig ordentligt. Fast nu kommer jag själv att ligga på hemsjukvårdens läkare. Så att allt görs ordentligt.
Det går inte att ta in det här med förlamning! Vad händer då? Rullstol? Inte kunna gå på toaletten själv. Inte kunna duscha själv. Vem ska hjälpa mig med det? Det är så svårt att ta in. Kan vi bo kvar i denna lägenhet? Kan jag lära mig att hantera en rullstol själv. Eller blir man helförlamad? Nej, jag kan inte ta in det här. Jag har ju inga problem att gå nu, förutom att snubblar till ibland. Men, det beror nog på de starka medicinerna jag tar mot smärtorna.
Jag får försöka lägga detta åt sidan och ta till vara på det livet som jag har nu.

Ny röntgen

MR-röntgen idag gick bra. Jag slumrade t.o.m till. Var ju lite trött när jag kom dit för jag somnade inte förrän vid 3 i natt. Trots allt dunkande låg jag och drömde. Kommer inte riktigt ihåg vad drömmen handlade om.
Väl hemma fick jag post från Region Skåne. Ny tid till strålning. Redan den 14/1. Förberedande CT-röntgen redan på fredag. Kl.15. Jaha, och kl.13.30 samma dag en annan CT-röntgen. Fick ringa hemsjukvården. Kan man göra 2 CT-röntgen av samma område, samma dag? Det får de reda ut. Själv klarar jag inte det. Blev lite mycket där. Går de om varandra när det gäller min vård. Eller är det rätt. Får svar imorgon.
Igår hade jag en riktigt bra dag. En bra dag är när jag vaknar tidigt, vid 6, 7 eller 8, kommer upp, gör alldagliga saker, äter rätt, gör något kreativt, läser osv. Kände att nu är jag nog snart tillbaka så pass att det är dags för promenader igen. Jag måste komma ut! Det får bli målet för i morgon. Att gå ett varv ner i centrum och hem igen. Det är där jag är, på den nivån. Bara att inse det.......

Ingen röntgen idag

Ingen röntgen idag! Kroppen ville inte det. För första gången sedan cancerbeskedet kunde jag inte uppbåda den energi som krävdes för att ta mig upp, tvätta mig, klä på mig, sätta mig i bilen och åka de 35 km jag har till röntgen i Lund. Kunde inte tänka mig att sedan sitta och dricka kontrastvätska, en liter på en timme, klä av mig igen, lägga mig på britsen, få kontrast insprutat i blodet, bli inkörd i röntgenapparaten. Kunde bara inte. Ledsen och panikslagen ringde jag hemsjukvården för att få råd. Vill ju inte missa något så att min behandling mot fortsatt spridning av metastaser blir försenad! De lugnade mig. Som vanligt. Lite senare på f.m kom en orolig sköterska, en manlig, och pratade med mig en stund och gav mig en ny tid för röntgen om en vecka. Vi kom fram till att det är min mage, eller numera mina tarmar som ställer till det för mig. Och sedan måste det skrivas in i min journal att jag inte kan ha morgontider på röntgen. Jag måste hitta en bra rutin för mängden droppar min kropp behöver. Ska fr.o.m nu ta 10 st. varje kväll kl.20. Blir helt slut när jag väl varit på toa. Finns ingen energi kvar alls. Sedan kommer hungern. Varannan timme måste jag äta. Jag får äta vad jag vill utom sparris, lök, kål, äppelskal, samt det vita i citrusfrukter. Försöker äta nyttigt. Alltid grönsaker till middag och frukt minst 2 ggr/dag. Äter mycket nötter. Just nu valnötter och hasselnötter. Mina allergier mot äpple, tomater, nötter verkar ha försvunnit helt. Kunde inte äta detta utan att få klåda i gummen förut. Jag fick det efter jag fått barn. Även min astma är borta. Skönt det.
Så nu har jag 4 dagars paus med lugn och ro, innan jag ska MR-röntgas på tisdag. Det är kl. 11 på fm. Så det ska nog gå bättre. Det är 1 timme i dunka-dunka-tunneln. Denna gången hoppar jag över musik i hörlurarna. Ska ligga och tänka igenom Greklandsresan sommaren 2012, eller något annat kul. Viktigt att vara bra förberedd. För den röntgen är för j....g!

Bakning och väntan på röntgen

Pigg dag idag. Så pigg att jag bestämde mig för att baka. Min sambo fick hjälpa mej att blanda degen till kanelbullar. Fast jag har alltid kardemumma i stället för kanel. Älskar kardemumma. Det är slutet av degarbetet som är det jobbiga. Resten fixar jag själv. Baka ut, smöra, strö socker och kardemumma på, rulla ihop och skära ut x antal bullar, lägga dem i bullformar, pensla på ägg och sist strö på pärlsocker gör jag själv. Fast inte lika rappt som förut. Måste vila mellan varven. Vi gjorde även en chokladrulltårta med smörkräm i. Det smaskar vi just nu på tillsammans med bullar och kaffe. Och nu är jag helt slut. Och då menar jag helt slut. Får hålla mig i saker som stöd när jag går. Balansen sviker.
Imorgon börjar vi om fråm början igen. Ct- röntgen på morgonen och Mr- röntgen den 7/1. Då ser vi vad som hänt på 1 1/2 månad.  Har metastaserna hållt sig i schack?  Bara att hålla tummarna och hoppas på det bästa.
Har även haft besök av hemsjukvården idag. De kom med mediciner och annat som fattades. De är alltid så snälla och rara. Nästa gång, om en vecka, kommer de med en B12-injektion. B12 kan jag inte längre producera p.g.a att magsäcken är borta. Den ska jag ha var tredje månad.
Sitter och väntar på Downton Abbey på dansk Tv. Säsong 1. Nä, jag ligger ner, helt slut.